'he likes to treat his body as an inconvenience'.

Dit is een uitspraak die the Edge van U2 deed over Bono. Altijd over grenzen gaan en ongeacht waarschuwingen van zijn lichaam, toch doorgaan. Totdat hij teruggefloten werd door zijn eigen lijf en een enorme hartaanval kreeg, waarna hij 8 uur lang geopereerd werd. En daarna had hij voor het eerst van zijn leven adem tekort. De reden dat hij zo kon uithalen op het podium was omdat hij 120 % longcapaciteit heeft van nature. In de eerste periode na zijn operatie kon hij dat niet, dus hij schrok zich nog een keer helemaal rot. Sindsdien doet hij het rustiger aan. Is zijn liefdadigheidswerk af gaan bouwen, richt zich alleen nog maar op nieuwe muziek met U2. En probeert er meer voor zijn gezin te zijn. Waarop zijn vrouw tegen hem zei: lekker op tijd, alle kinderen zijn allang het huis uit!😂

Tot zover Bono. Maar deze uitspraak sprak mij altijd erg aan, want ik besefte mij dat ik dat ook deed met mijn lijf. Mijn hele leven al. Ik ben een soort maandagochtend-exemplaar, het functioneert wel, maar het rammelt ook. Of het is oud zaad. Ik ben tenslotte een nakomertje 😆 Maar juist omdat er eens in de zoveel tijd wel iets was aan mijn lijf, en ik me daardoor niet in de weg wilde laten zitten, deed ik hetzelfde als Bono. Ik had beter iets kunnen kopiëren dat evenveel geld opleverde, maar OK😏

Het gevolg was dat ik altijd een hekel had aan mijn lijf, want het legde mij beperkingen op in wat ik wilde doen. En ik liet me die beperkingen dan ook niet opleggen. Niet door mijn eigen lijf. En dat doe ik nog steeds niet. Ik ben nu zelfs zover gegaan dat ik het deel dat me de laatste 27 jaar steeds meer beperkingen op probeerde te leggen en daar zelfs in slaagde, heb laten amputeren. Maar het doet me wel beseffen dat ik nu echt wel zuinig moet gaan zijn op de rest van mijn lijf. En zeker mijn stomp. Want waar ik eerder schreef: the sky is the limit, geldt dat natuurlijk alleen als ik het heel houd. En waar ik het altijd had over mijn kloteknie en daar echt een hekel aan had, heb ik vanaf het eerste moment na mijn operatie besloten om lief te gaan zijn voor mijn stomp.

Als ik op de tennisbaan stond en verkeerd stond voor een bal omdat mijn knie op slot sprong, of als ik een korte bal wilde halen en mijn knie halverwege die sprint op slot sprong, waardoor ik met een snoekduik in het net belandde, vervloekte ik mijn knie. En sloeg ik erop met mijn racket. Nou ja, op de brace die ik om had, maar ik sloeg nog wel eens mis. Tot blauwe plekken en tot bloedens toe. Maar ik ging me niet laten tegen houden door die knie. Dus ik ging door. Zat wel na de wedstrijd 10 minuten met mijn hoofd tussen mijn benen omdat ik misselijk van de pijn was. En mijn teamgenoten gaven me bier, want zo verzekerden ze de tegenstanders: dan komt het wel goed met Chris.

Zo heb ik vele voorbeelden verzameld de afgelopen 53 jaar waarop mijn lijf mij in de weg zat. Als kind kreeg ik een zeldzaam virus waardoor ik weken in het Sophia Kinderziekenhuis heb gelegen en het ene vreselijke onderzoek na het andere kreeg. En ik kreeg om de paar uur antibiotica via het infuus in mijn aderen gespoten, waardoor na een paar dagen die ader ontstoken raakte en ze een nieuw infuus op een andere plek moesten zetten. Ik weet nog dat ik doodsbang werd voor die spuiten, want het deed veel pijn.

Op mijn 26e werd de tumor in mijn knie ontdekt en kon ik tijdelijk niet meer sporten. Dat was het begin van een 27-jarige weg van radio-actieve injecties, 6 operaties en bijna 2 jaar chemo. Alles om me niet tegen te laten houden door die knie. Ik had vaak en veel pijn, maar beet door. Want ik wilde weer tennissen, fietsen, hardlopen etc. Dat deed ik dus dan maar met pijn.

Dit lukte de eerste jaren prima. Maar door slijtage, artrose en natuurlijk de operaties, lukte dat steeds minder. Waardoor ik steeds minder kon doen wat ik wilde doen. Mijn lijf was van me aan het winnen. Tussendoor kreeg ik op mijn 29e ook nog een diverticulitis, waarbij een uit de hand gelopen ontsteking zorgde voor een gescheurde dikke darm, waarbij ik a-typische klachten had, waardoor het even duurde voordat ik uiteindelijk toch met spoed geopereerd werd en er een stuk darm verwijderd is, met een IC-opname tot gevolg. En tussendoor vaak gevallen met fiets, step of onderuit gegaan op de motor, waardoor ik ribben en elleboog brak. 1 rib bleef ik breken, waardoor ik daar operatief een plaatje op heb moeten zetten. Allemaal lomp van mij, en zeker niet zuinig op mijn lijf, mijn inconvenience.

Het mooie is (vind ik zelf in ieder geval 😜): in alle gevallen is het goed gekomen. Ik ben er nog en heb mijn leven steeds aangepast en mijn doelen naar beneden bijgesteld. Maar het heeft mij wel het gevoel opgeleverd dat ik tegen mijn lijf moet vechten om te kunnen doen wat ik wil doen. En soms om letterlijk te kunnen leven. Vandaar dat ik mijn lijf als een inconvenience beschouwde, waar ik omheen moest werken om te kunnen doen wat ik wilde doen.

En een portie wantrouwen want het heeft me vaak in de steek gelaten. En uiteindelijk dus het besluit om mijn been te laten amputeren zodat ik weer meer kan doen wat ik wil doen, zonder eeuwige pijn.

Daardoor voelt het nu toch anders. Want het deel dat mij het meest in de weg zat, heb ik weg laten halen. Helaas offer je dan ook je onderbeen en je voet op, daar is nog niets tegen te doen. Maar doordat die knie letterlijk weg is, geeft mij dat ademruimte en heb ik een minder grote hekel aan mijn lijf. Want dat deel kan me in ieder geval niet meer dwars zitten. Nu is aan mij om ervoor te zorgen dat ik wel weer de dingen kan doen die ik graag wil doen. En een voorwaarde daarvoor is dat ik zuinig ben op de rest van mijn lijf. Op mijn linkerbeen. Want daar moet ik het mee doen, de rest van mijn leven. Maar ook op mijn armen en mijn romp, want als ik geen prothese heb, moet ik op krukken lopen. Dus daar heb ik voor getraind en train ik nog steeds voor. Zowel bij Kiethton van Holland Spine Center als bij Rijndam. En ik moet zuinig zijn op mijn stomp. Want die stomp moet gezond zijn en sterk zijn, om een prothese te kunnen verdragen. Dus ik doe braaf mijn oefeningen van Rijndam. En baalde enorm dat ik vorige week om mijn stomp was gevallen. Want dat voelde niet als zuinig zijn op mijn stomp. Zeker niet toen ik zag hoe dik en bont en blauw hij was geworden door de val. Ik weet dat vallen erbij hoort, maar dit was wel het gevoel wat overheerste.

Dus ik ben weer veel bewuster aan het lopen met krukken en ik ben veel bewuster hoe ik bewegingen maak. Want ik wil niet nog een keer vallen. Ik wil zuinig zijn op mijn lijf.

Gelukkig ben ik in meer dan goede handen bij de specialisten van Rijndam. Vol compassie dat ik gevallen was, maar omdat ze dat bij bijna iedereen zien, geen paniek en de juiste woorden en acties om mij gerust te stellen. Maar natuurlijk om de paar dagen even in de gaten houden of het goed herstelt. En aangezien ik nu iedere dinsdag en iedere vrijdag bij Rijndam ben, wordt ik goed in de gaten gehouden.

Daarover gesproken: afgelopen dinsdag had ik de eerste wat vollere dag en wat een fijne dag had ik! Ik heb allemaal nieuwe dingen gedaan die me helpen bij mijn herstel. Heerlijk! Eerst fitness oefeningen, daarna werd mijn stomp bekeken door mijn vaste fysio. Zij constateerde dat mijn stomp minder dik was, maar dat 1 hechting nog wat open bleef en er pus uitkwam. Daar heeft ze een pleister op geplakt die er vrijdag weer af mag, dan kijkt ze weer. Daarna had ik voor het eerst de prothesiologie groep, waar je met een groepje geamputeerden gespecialiseerde oefeningen doet. Ieder op zijn/haar eigen niveau, want je hebt mensen zoals ik, die nog niet zo lang geleden geopereerd zijn, tot en met mensen die al een prothese hebben. Zelf oefen ik dan met de oefeningen die ik thuis ook moet doen, en ik heb nog wat aanvullende oefeningen gekregen. Leuk! En uiteindelijk had ik een teamoverleg met de revalidatie-arts, mijn vaste fysio en de instrumentenmaker over hoe het gaat en welke doelen ik heb, of die doelen haalbaar zijn en welke protheses daarbij passen. Ook gezien de uitkomst van de test van vorige week en omdat het herstel gewoon prima gaat, krijg ik de meest actieve voet die er is en een mechanische knie. En een koker die direct klaar is, wat korter om het been zit, en waarvan de bovenrand wat zachter is. Dat klinkt goed voor mij want de standaard kokers zitten tot in de lies en tegen de heup waardoor ze vaak in de weg zitten als je zit of als je fietst.

Direct kreeg ik ook een tijdelijke liner aanmeten (zie de foto). Dit is een dikke, siliconen kous die om de stomp heen moet, voordat je deze in een koker stopt. Hiermee kan ik meteen gaan wennen. Want het is zwaarder, en volledig luchtdicht, waardoor bijna iedereen gaat zweten. Soms stroomt het water eruit als mensen hem afdoen. Dus de eerste dag twee keer een uur de liner aan. De tweede dag twee keer twee uur etc, En eind van de week, als alles goed gaat, deze hele dag aan.

En nog leuker: op 28 juli heb ik nu een afspraak om mijn koker aan te meten. Dit is een sessie met de instrumentenmaker, die vier uur duurt, maar aan het eind van de vier uur zijn mijn koker en de protheses direct klaar voor gebruik en kan ik daarmee gaan oefenen. Dus dat is heel fijn! Allemaal leuke dingen om naar uit te kijken en naartoe te werken.

Oh ja, inmiddels lukt het me ook weer om mijn rondje Noordereiland te lopen op krukken, 2,5 kilometer, dus daar ben ik ook wel trots op.

Zoals verschillende mensen schreven na mijn vorige blog: het gaat niet om het vallen, maar om het opstaan. En ik heb zelf in ieder geval het gevoel dat het opstaan me goed lukt. Ook na een kleine tegenslag. Ik ben niet meer om de problemen heen aan het werken, maar ik ben weer gebruik aan het maken van de mogelijkheden die ik aangeboden krijg. Ik heb weer perspectief en dat voelt heel heel fijn.

Fantoomsensaties heb ik nog steeds, dus ik blijf mijn oefeningen doen met de spiegel en de app. Overdag en 's nachts gaat dat allemaal prima, maar vooral 's avonds is mijn lijf en geest moe, dus dan wordt het oncomfortabel. Echte pijnen zijn het gelukkig zelden. Maar ik ben er van overtuigd dat dat ook over gaat. De nachten zijn wat minder, omdat ik erg onrustig ben in mijn slaap. Lijf en geest hebben dan heel veel onrust wat ertoe leidt dat ik slecht slaap. Ik probeer van alles, mindfullness, afleiding, slaappillen etc. Tot nu toe met wisselend resultaat. Er blijft dus genoeg over om aan te werken en dat is mooi, anders zou het maar saai worden 😆

Terug naar U2. Ik draaide deze week vooral Beautiful day van U2. Dat nummer gaat over iemand die helemaal aan de grond zit, maar vooral de mooie dingen ziet en de mogelijkheden voor de rest van zijn leven. https://open.spotify.com/track/7vhmsfZpO1YbV5PDULDBBH

'See the world in green and blue

See China right in front of you

See the canyons broken by cloud

See the tuna fleets clearing the sea out

See the bird with the leaf in it's mouth

After the floud all the colours came out

It was a Beautiful Day

Don't let it get away!

Beautiful day!

Tot snel!

Groetjes,

Chris 1.5