Hoi allemaal,

Weer een weekje verder waarin toch weer het een en ander gebeurd is, dus voor iedereen die het nog steeds leuk/boeiend/interessant vindt om te lezen, hierbij weer een nieuw blog.

Het is nu twee-en halve week sinds mijn eigen bevrijdingsdag (heel mooi door 1 van jullie zo genoemd en dat heb ik maar overgenomen😊).

Er is het een en ander gebeurd inderdaad, maar de dagen zijn ook een beetje een blur. Ik heb geen idee meer welke dag van de week het is, of het weekend is of niet etc. Ik zit echt in mijn eigen revalidatiebubbel. Ik kom wel buiten de deur, maar dat is om te sporten, te wandelen, of om naar het ziekenhuis te gaan voor een nieuw zinklijmverband, dat de neiging heeft om binnen 1-2 dagen van mijn stomp af te vallen. Waardoor we dus vaker terug moesten. Aan de ene kant een goed teken, want dat betekent dat mijn stomp vocht kwijtraakt, maar ook dat ik teveel beweeg en 's nachts te onrustig ben. En aan de andere kant dat het verband niet genoeg kans krijgt om de stomp te vormen zodat hij straks netjes in een koker past voor een prothese.

Maar inmiddels hoeft dat niet meer, want eerder dan gepland zijn vanmiddag mijn hechtingen eruit gehaald. De wond geneest dus mooi. In het begin was het een combinatie tussen een vleesetende plant, Animal van de Muppets en een appelbeignet…. het wordt steeds minder een vleesetende plant. Dus we gaan vooruit. Voor nu alleen nog een elastische kous om, vanaf volgende week start ik mijn revalidatie bij Rijndam, waar ze zich verder mogen buigen over de vorming van mijn stomp.

Op de gipskamer van het Erasmus zijn we inmiddels bekenden en komt met name 1 verpleger (die het eerste verband heeft aangelegd), steevast even gedag zeggen en vragen hoe het gaat, zodra hij hoort dat we er zijn. Erg leuk, en dat voelt natuurlijk wel goed. Vandaag heeft dezelfde verpleger (of eigenlijk gipsverbandmeester) me weer geholpen, dus we konden ook afscheid nemen.

De dagen gaan dus op deze wijze voorbij. Alle normale dingen kosten me nu wel iets meer tijd dan voor mijn amputatie. Iets simpels als een kop koffie zetten maar ook douchen kost meer tijd, en ook meer energie. Dus ik moet nog steeds goed met mijn energie om gaan. En, tegennatuurlijk voor mij, voldoende rustmomenten pakken. En dat wordt steeds moeilijker naarmate de tijd verstrijkt. Maar ik merk dat dat echt nodig is. Zo gaat de dag voorbij met fysieke dingen, en het alles doen voor het herstel. En dat is momenteel meer dan voldoende wat mijn lijf en geest aankunnen. Dus ja, mijn fysieke grenzen ben ik aan het verleggen met wandelen en sporten, en mijn geestelijke grenzen met het vasthouden van een ritme en het doen van alle oefeningen. Maar ook de fysieke dingen kosten veel geestelijke energie. Waar ik voorheen als ik op krukken liep nog een been over had, waar ik bij een misstap op kon leunen, hoeveel pijn dat ook deed, heb ik dat nu niet meer. Dus het vergt best wel wat concentratie om het goed te doen. Even uitwijken voor iemand gaat niet zomaar. Even een kruk niet goed optillen, betekent struikelen en struikelen betekent in mijn geval 9 van de 10 keer op mijn bek gaan. Maar dat is gelukkig nog niet gebeurd ;-)

Dingen als lezen en zelfs een serie of een film kijken lukt nog niet goed. Zelfs een simpele sport als tennis of wielrennen of F1 kijken is nog vermoeiend. Dat gaat allemaal vanzelf over, dus vind ik ook niet erg. En ook al kost alles misschien iets meer tijd nu, er zijn weinig dingen die me nog niet lukken terwijl ik op krukken loop. Behalve zware dingen sjouwen natuurlijk. Een glas water, kop koffie, geen probleem. Nee, niet te snel lopen natuurlijk maar langzaam gaat prima zonder te morsen. En zo lukt bijna alles wel. Alleen een vol bord met eten meenemen terwijl ik op krukken loop is me nog niet gelukt, maar oefening baart kunst ;-)

Het gaat ook gewoon erg goed vind ik. En ik kan niet genoeg blijven herhalen hoe blij ik met mijn stomp ben en hoeveel perspectief ik zie en voel. 1 van de moeilijkste dingen is nog wel geduld uit te blijven oefenen, hoewel het herstel eigenlijk heel snel en goed gaat. Maar ja, ik wil natuurlijk altijd meer en sneller ;-)

Zoals ik in mijn vorige blog schreef, kan ik nog niet terecht bij Rijndam voor de start van mijn revalidatie. Dat start de 24e. Dus ik ben alweer twee keer in de week mijn bovenlijf aan het trainen met Kiethton. Ik heb geen zin om stil te zitten. Die oefeningen vallen me wel zwaarder dan voor de operatie, ik ben natuurlijk nog niet helemaal hersteld, dus daarna ben ik gesloopt. Maar ik heb het dan wel gedaan en dat voelt goed. Ik doe zelfs al krachtoefeningen met een halter, staand op 1 been. Tot nu toe zelfs zonder écht om te vallen😁

Iets waar ik helaas wel steeds meer last van krijg zijn de fantoomsensaties en de fantoompijnen. Zoals een slapende, brandende voet, en elektrische schokken in voet en been. Helaas worden die erger, met name op de momenten dat ik niets doe en rust wil pakken (dus vooral ‘s nachts). De nachten worden daar niet beter door, maar slechter. Gelukkig had ik vorige week al een belafspraak met mijn psycholoog bij het Rijndam en zij heeft mij een hele reeks oefeningen opgegeven, die ik ook maar braaf dagelijks doe. Ik wil er tenslotte van af. Helaas is het zo dat het doen van die oefeningen niet direct resultaat oplevert, en dat het eerst erger zal worden, voordat het beter zal gaan. Dat is jammer. Maar dan weet ik dat, dan kan ik er rekening mee houden.

Ik doe dus ademhalingsoefeningen, ik heb een app waarin ik linker- en rechtervoeten moet herkennen en memory mee kan spelen (het is eigenlijk te zot voor woorden natuurlijk, want het is een heel kinderlijk niveau, maar het schijnt te werken😀). Ook doe ik de spiegeltherapie, wat je op de foto's kunt zien.

Dat je hersenen daarin trappen doet je ook direct weer twijfelen aan je eigen intelligentie 😂 Ik zit dan op bed en heb een spiegel horizontaal rechtop tussen mijn benen staan. Kijk ik van bovenaf, dan zie ik links mijn been, rechts mijn stomp en ertussen de spiegel. De bedoeling is om in mijn geval links van de spiegel in het spiegelbeeld te kijken. Dan lijkt het net of je twee benen hebt. En dan bewegingen te maken met linkerbeen en/of voet. Ook al weten je hersenen dat dit nep is, toch denken ze even dat je weer twee benen hebt…. Bizar.

Ik noem het zelf mijn Ghostbusters-oefeningen, want fantoom en dan tja, who are you gonna call? Precies!

Ook heb ik gisteren samen met de psycholoog EMDR gedaan, wat best intensief was. Die EMDR sessie heeft mij ook tot het inzicht gebracht dat de fantoompijnen en sensaties er (helaas) gewoon bijhoren. Maar dat dat ook iets is waar ik aan kan werken, zodat dat op den duur minder wordt en hopelijk zelfs helemaal verdwijnt. De afgelopen dagen was ik er vooral tegen aan het vechten, want overdag kan ik ze wegdenken of ergens mee bezig zijn zodat het afleid. Dan zijn ze er niet. Dat vechten kost veel energie en werkt 's nachts natuurlijk niet als ik ook wil slapen. Want dan steekt het de kop op. Wat dus slapeloze nachten betekent. Dus ik heb besloten dat dat geen tactiek is waar ik het mee ga winnen. Ik probeer het te omarmen als iets logisch dat er bij hoort en waar ik, net zoals bij alles, stap voor stap, aan kan werken om het weg te krijgen. En ook dat gaat met vallen en opstaan.

Wat tijdens de sessie onder andere ook omhoog kwam, was het geknok dat we hebben moeten doen om deze amputatie voor elkaar te krijgen. De orthopeden die me vaak geopereerd hebben maar de laatste jaren niet meer konden helpen en toen niet open stonden voor een betere kwaliteit van leven door amputatie. En dat ook hebben geprobeerd tegen te werken. Dat deed me dan weer denken aan dit nummer van 1 van de playlists die we hebben samengesteld voor mijn Afslankfeestje: Walking in my shoes van Depeche Mode (https://open.spotify.com/track/2Y7ndoyiIm0IaFJa13gV3H?si=5qrWYfkGSwiNEityqUTtHw&context=spotify%3Asearch%3Awalking%2Bin%2Bmy%2Bshoes)

'Try walking in my shoes, you'll stumble in my footsteps'.

Maar belangrijker, in de tussentijd, bijvoorbeeld op de rustmomenten, ben ik bezig met het maken van plannen wat ik straks allemaal nog meer kan. Fietsen (zelfs lange afstanden), lange wandelingen, hier, maar ook in de bergen. Hardlopen. Zwemmen. Eindelijk echt door Malaga slenteren zonder dat het verdomd veel pijn doet of te ziek door de chemo of steeds mijn elektrische step gebruiken. Caminito del Rey lopen.

The Sky is the limit!

En dat doet me dan weer denken aan een ander nummer van 1 van de playlists die we voor mijn Afslankfeestje hebben samengesteld: Lights of home van U2 (https://open.spotify.com/track/2pguQFntKxYZNGvXvZVWDp?si=ioXfMJ3FRxm9W78FomCtSg&context=spotify%3Asearch%3Au2%2Blights%2Bof%2Bhome)

'Free yourself, to be yourself, if only you could see yourself'

Zie jullie hopelijk snel!

Groetjes,

Chris 1.5