Van knokken (tegen medische kortzichtigheid) naar opluchting, blijdschap en perspectief

(met dank aan Gustaaf, aka Gaston voor de term medische kortzichtigheid)

Ik ben even in korte tijd 27 jaar aan het verwerken. Dat uit zich deels in deze blogs. Ik blijk het fijn te vinden om van mij af te schrijven. Hopelijk blijven jullie het interessant vinden ;-) Ik wilde graag beschrijven hoe het knokken heeft plaatsgevonden, 27 jaar lang, maar ook hoe de omslag naar een positieve oplossing en blijdschap en perspectief heeft plaatsgevonden. Dat maakt het voor mij 'af'. Het is daarmee wel een lang verhaal geworden, dus ga er even voor zitten ;-) De volgende keer probeer ik weer korter en bondiger te zijn 😬

Knokken is wat in mij op blijft komen als woord van de afgelopen jaren. Knokken tegen de artsen die alleen vanuit hun eigen expertise keken naar een mogelijke oplossing voor mijn probleem. En knokken tegen mijn eigen lijf (zie mijn vorige blogs). Dit is iets waar nog steeds geestelijk van aan het herstellen ben. Tegelijkertijd ben ik vol verbazing dat ik niet meer hoef te knokken.

Begrijp me goed, ik weet dat iedere arts er met de beste bedoelingen in zit, dus dit is geen beschuldiging dat ze moedwillig slechte dingen gedaan hebben. Maar wel dat sommigen zeer beperkt naar een complex probleem en situatie keken, laat staan dat ze überhaupt echt naar de patiënt voor zich keken. Een patiënt met een zwaar beschadigde knie (volgens de ene orthopeed, volgens een andere viel het wel weer mee, allemaal werkzaam in hetzelfde ziekenhuis voor dezelfde afdeling), terugkerende tumoren die knieweefsel en bot aantasten. Artrose door de ontstekingen en beschadigingen door 6 eerdere operaties in de knie, zowel voor als achter.

Knokken omdat ik nooit het gevoel kreeg dat ze mij en mijn klachten serieus namen. Dat ik geen enkele sport meer kon uitoefenen, dat ik bijna niet meer kon lopen en dat ik dag en nacht pijn had. Zij konden die klachten niet verklaren vanuit hun eigen expertise dus dan viel het stil. Daarnaast voelde dat waarschijnlijk als falen voor hun, want ze konden me niet genezen. En dat weerhield hun ervan om verder te kijken, namelijk naar amputatie en de mogelijkheden voor een beter leven mij dat zou opleveren.

Knokken omdat een orthopeed die inviel voor zijn collega, notabene op de operatietafel met mij in discussie ging over het soort narcose. En om mij te overtuigen van zijn gelijk het voorbeeld gebruikte van een marinier die niet tegen de pijn had gekund met de narcose die ik gekozen had als ervaringsdeskundige. Deze arts heeft nooit, ook niet ter plekke gevraagd hoe het mij bij de eerste vijf operaties is gegaan. Ik had mijn aandoening langer dan dat hij chirurg was.

Knokken omdat de radiotherapeut vol blijdschap wist te vertellen dat bestralen nog niet persé nodig was voor mijn knie en dat ik beter 10 jaar kon wachten omdat bestralen de leeftijd van de knie met 10 jaar zou verhogen. Hij reageerde verbaasd toen we hem vertelden dat we op deze manier niet verder wilden en wist geen antwoord op mijn vraag wat ik dan de komende 10 jaar moest gaan doen. In een hoekje pijn lijden? Daarop werd ik verwezen naar mijn huisarts die me misschien naar de pijnpoli kon verwijzen. En toen ik over amputatie begon als optie, zei hij dat ik dan eerst weer met hem moest gaan praten. Want dan was bestralen misschien toch een betere optie. De traumachirurg was echter blij dat ik niet bestraald ben, want daardoor was mijn huid niet beschadigd waar hij moest snijden voor de amputatie.

Knokken omdat de medicatie trials waar de oncoloog mij aan deel liet nemen mij zoveel last had van bijwerkingen gaven dat mijn leven eigenlijk ook tot stilstand kwam. En het resultaat van deze trials (chemo) onvoldoende was om ermee door te gaan. Ook daarna mocht ik nog aan nieuwe trials meedoen van hem. Ik heb uiteindelijk de keuze gemaakt om dat niet meer toe doen, omdat de trials nog te veel in de kinderschoenen stonden en ik nu een oplossing nodig had, niet over vijf jaar. In een ander stadium van mijn ziekte had ik wel meegedaan, maar er was inmiddels te veel gebeurd. Als het al zou werken, zou het alleen tegen de tumoren werken. Niet tegen de artrose en versleten knie. Toch ben ik deze arts zeer dankbaar voor welke mogelijkheden hij mij gegeven heeft. Het heeft mij ook het inzicht gegeven dat medicatie voor mij helaas geen optie meer was. Dit heeft me geholpen in het nemen van mijn besluit tot amputatie. Hij begreep ook dat ik uiteindelijk toch voor de amputatie optie ben gegaan en het speet hem vooral dat hij geen andere oplossing meer had voor mij. Dit was knokken tegen de beperkte mogelijkheden hoewel het geweldig is dat er eindelijk meer aandacht is voor deze aandoening.

Knokken omdat ik naar 020 afreisde voor een second opinion bij een orthopeed, die me geen enkele vraag stelde, maar wel allerlei onzin uitkraamde over amputaties (90% van de mensen met een bovenbeenamputatie kwam nooit meer uit een rolstoel. Nou ik heb nieuws voor deze arts, ik ben nu terwijl ik dit schrijf, zes weken na mijn amputatie, en ik heb nog niet in een rolstoel gezeten). Ook vertelde ze dat een nieuwe knie de oplossing zou zijn, terwijl uit alle ervaringen blijkt dat dat juist geen oplossing is voor deze aandoening, maar dat het probleem alleen maar veel en veel groter maakt. In de brief die zij als terugkoppeling naar mijn huisarts stuurde, eindigde ze met de woorden: patiënt tevreden naar huis. En die brief stuurde zij niet eens naar mijn revalidatie-arts van Rijndam, terwijl zij degene was die mij had doorverwezen. Hoe kan een specialist zo volledig de plank mis slaan op alle onderdelen? Ik had op dat moment niet meer de energie om er veel mee te doen, maar heb wel een bericht gestuurd waarin ik haar bedankt heb voor haar tijd, maar dat ik niet verder met haar zou gaan. En het verzoek om voortaan bij de patiënt na te vragen of deze inderdaad 'tevreden naar huis' is gegaan. Nooit een reactie op gekregen.

Knokken omdat een andere orthopeed de legendarische woorden tegen mij sprak toen ik over amputatie begon bij hem: je gaat geen chirurg vinden die jou gaat amputeren. En vervolgens: omdat je niet zo zuinig op jezelf bent, zullen wij dat voor je doen.

Deze arts snapte dus totaal niet in welke situatie ik zat.

Knokken omdat een andere orthopeed op hoge toon naar mijn revalidatiearts in Rijndam heeft gebeld naar aanleiding van diens terugkoppeling over onze eerste gesprekken. De vraag van de orthopeed was waarom er in godsnaam in dit stadium over amputatie gesproken werd. Ook deze arts heeft zich dus totaal niet verdiept in mijn situatie, of deze totaal niet serieus genomen. Welke reden er ook achter zit, zij nam niet de moeite om mij te bellen, maar wilde wel mijn revalidatiearts op het matje roepen. Over een onderwerp dat duidelijk haar expertise niet is. Op meerdere vlakken sloeg zij de plank dus finaal mis. Ik heb nooit meer wat van haar gehoord, terwijl ik al 25 jaar patiënt bij haar was en zij mij drie keer geopereerd heeft.

Opluchting en perspectief omdat de eerste revalidatiearts in Rijndam tegen me zei: op het gebied van revalidatie heb je al zoveel gedaan na al je knie-operaties, daar hebben wij weinig aan toe te voegen. Maar ik lees dat je vragen hebt over amputatie. Zullen we het daar eens over hebben? Want ik zie veel patiënten die na een amputatie meer kunnen dan jij nu. En waarom zou je wachten tot je 70 bent? Dan heb je er niet zoveel aan. Ik zou het nu doen. Dit was de eerste stap van knokken naar opluchting. En naar een perspectief in plaats van altijd weer een doodlopend pad en een vooruitzicht van op de bank met veel pijn eindigen. We gingen met hoofdpijn en een euforisch maar ook stomverbaasd gevoel de deur uit. Zou het dan toch….? Het gesprek duurde overigens een uur. Nog nooit had ik zoveel tijd gekregen van een specialist. Dit was de eerste keer dat we bij een specialist weggingen en echt het gevoel hadden dat er meegedacht werd in een andere richting. Dit was geen knokken, maar opluchting. Dat voelde wel even raar.

Opluchting en perspectief omdat de tweede revalidatie-arts in Rijndam, gespecialiseerd in amputaties, vertelde wat de mogelijkheden na een amputatie allemaal zijn. En dat meer mogelijkheden tot een pijnvrijer en actiever leven waren dan ik op dat moment had. Er werd met me meegedacht in plaats van nee verkocht of halve oplossingen die in mijn complexe geval niet werkten. Ook dit gesprek duurde een uur, we hebben het echt over alles gehad, dus weer hoofdpijn, maar ook verlichting, en vooral, veel hoop. En weer verbaasd dat we niet hoefden te knokken. Van knokken naar opluchting naar een voorzichtig perspectief. Omdat het geen gemakkelijke keuze was, zijn er meerdere van dit soort gesprekken geweest met haar. Ook heeft zij heel goed meegedacht in welke opties we nog uit konden proberen, voordat we de definitieve keuze tot amputatie maakten. Daar hoorden de second opinion en de pijnpoli met pijnmedicatie en zenuwblokkades onder andere bij. Ook de psycholoog van Rijndam heeft een hele belangrijke rol in dat beslissings- en verwerkingstraject gespeeld (en nog steeds).

Opluchting en perspectief omdat de eerste woorden die de trauma-chirurg in het Erasmus MC tegen me zei, waren: ik lees dat orthopeden hier niet achter staan, terwijl ze geen oplossing voor je hebben. Weet dat ik daar heel anders naar kijk. Ik denk dat je een betere kwaliteit van leven kan krijgen na een amputatie. Van knokken naar opluchting.

Opluchting en perspectief omdat ik op de dag van de operatie zat te wachten op de vraag: weet u het zeker Meneer Kunkeler? Maar dat die vraag nooit meer kwam (zie een van mijn vorige blogs). Ik had weer een toekomst, ik had weer perspectief op een pijnvrijer, actiever leven. Het knokken was namelijk voorbij. En dat geeft mij letterlijk veel ruimte in lijf en geest. En maakt me een stuk vrolijker.

En het huidige revalidatietraject bij alle specialisten van Rijndam draagt daar enorm aan bij (maar dus ook de traumachirurg in het Erasmus en zijn collega's van de verschillende afdelingen). Wat een fijne mensen die mij helpen om mijn mogelijkheden te ontdekken en waar te maken. Zo heb ik gisteren mijn eigen liner gekregen, die ik dus dagelijks moet gaan dragen. Maar toevallig waren mijn nieuwe voet en knie binnen gekomen dus die mocht ik direct vast houden. Niet dat ik daar nu veel mee kan, maar ik werd er zo ontzettend vrolijk van. Want deze hulpmiddelen gaan mij echt helpen om al mijn doelen tot een actiever leven te bereiken. Het is nu al veel beter dan het was, op krukken. Laat staan met een nieuw been. Nog minder dan 2 weken en dan krijg ik mijn prothese!

Eèn hoek van mijn stomp bleef een beetje ontsteken, bloeden en wat pus, dus de wondverpleging had er al naar gekeken en speciale pleisters op geplakt. Maar gisteren zag mijn fysio bij Rijndam dat er een stukje hechting achter was gebleven. Dat verklaarde veel. Met een beetje peuren met een pincet heeft ze dat stukje eruit gekregen. Dus wij allebei weer blij :-)

Dus wat nou knokken? Samen met de specialisten naar geweldig mooie resultaten toewerken!

Ik leer bij Rijndam ook steeds meer mede-geamputeerden kennen. Ieder zit in zijn of haar eigen stadium, sommige al met prothese, sommige niet. Op dit moment zijn er meer mensen met een onderbeenamputaties dan met een bovenbeenamputaties. En iedereen heeft natuurlijk zijn of haar eigen verhaal. Dus er heeft iemand een ongeluk gehad en is een been verloren, mensen hebben vaatproblemen of suikerziekte. Een enkeling heeft kanker. Dat maakt het tot een hele diverse groep en is het onmogelijk om te vergelijken. Zelf had ik het 'geluk' dat ik de tijd had om voor te bereiden en te trainen. Dat heeft niet iedereen natuurlijk. Een ander verschil is ook dat ik erop vooruit gegaan ben en steeds meer op vooruit ga. De meeste anderen zijn er op achteruit gegaan. Daardoor kun je heel anders in je revalidatie staan.

Er komen natuurlijk ook regelmatig oud-patienten op afspraak. Vaak bij de revalidatie-arts en/of de instrumentenmaker. Toevallig zag ik van de week iemand met een bovenbeensprothese op de racefiets stappen, voeten vastklikken en wegrijden. Dus ik dacht: zie je wel dat het kan! Heel gaaf om te zien.

Gisteren waren er twee vrijwilligers van de patientenvereniging Korter maar krachtig op Rijndam. Ik ben meteen lid geworden en aangeboden om vrijwilliger te worden. Van mijn vorige ziekte was er geen patientenvereniging. Dus ik ben blij dat het er nu wel is en mogelijk kan ik er ook een bijdrage aan leveren. Ik heb tijdens mijn voorbereiding namelijk heel veel informatie op hun website gevonden waar ik wat aan had.

Terug naar het knokken. Heel graag zouden wij in de nabije toekomst nog eens met alle specialisten die hun best gedaan hebben voor mij, maar volledig de plank missloegen, in gesprek gaan. Niet persé om hun de les te lezen, maar hopelijk wel om hun ogen te openen. Dat het geen falen is als je een ledemaat niet kunt redden. Dat het juist de ultieme vorm van gezondheidszorg is, als je verder kijkt dan je eigen expertise, en kijkt naar hoe je de patiënt voor je het beste leven kunt geven. Dan hoeven andere patiënten hopelijk in de toekomst minder te knokken.

Tot snel!

Groetjes,

Chris 1.5

PS sommigen vragen aan mij waar dat 1.5 voor staat. Het is multi-interpretabel, maar de oorspronkelijke grap met Margot en een vriendin van Margot in Malaga was dat zij allebei voor een 2.0 versie van zichzelf gingen dit jaar, waarop ik zei: ik ga voor Chris 1.5. En dat is blijven hangen.